Qué es el Síndrome de Prader-Willi

Hace unos cuantos programas, en HUB de SALUD te hablamos de diferentes trastornos de la alimentación. Mientras nos documentábamos para hacerlo, nos encontramos con una información en la que se decía: “Un chico de 16 años se come treinta latas de comida para gatos y le hospitalizan durante dos meses. Un joven ingiere abono de colores como si fuesen chucherías. Otro se come todas las gomas de borrar que encuentra a su paso. Otro muchacho ingiere un tubo entero de pasta de dientes. Y todo, a pesar de los esfuerzos que hacen sus familias por evitarlo, con sensores de movimientos por toda la casa, alarmas e incluso trincheras para evitar que pasen”. Estos datos nos impresionaron y, al profundizar, supimos de la existencia del Síndrome de Prader-Willi.

Qué es y cómo es la vida con un afectado de Prader-willi en la familia

Aurora Rustarazo, Psicóloga de la Asociación Española Síndrome Prader-Willi.

    • ¿De qué estamos hablando? ¿Qué es el Síndrome de Prader-Willi?
    • ¿Cómo afecta a las personas que lo padecen, cuáles son sus características?
    • ¿Cuándo y cómo suele detectarse?
  • ¿Se sabe cuáles pueden ser las causas?

Está con nosotros también María de los Ángeles Zarza, madre de un joven de 22 años con Prader-Willi. Además, es Presidenta de la asociación.

  • ¿Cómo fue vuestro caso? ¿De qué forma empezó todo y cómo ha ido evolucionando?
  • ¿Cómo es vuestra vida? ¿Necesita estar vigilado continuamente?
  • ¿Cuál es vuestro mayor miedo?
  • ¿Qué encontráis en la sociedad? ¿Cómo reacciona la gente?
  • Aurora, la ingesta incontrolada de comida, ¿puede causarles diferentes trastornos?
  • ¿Qué hacéis desde la asociación y cómo se os puede ayudar?

Tres mil casos en España. Síndrome de Prader-Willi, un desorden genético que afecta al hipotálamo, la parte del encéfalo que, entre otras cosas, rige el sueño, la vigilia, la necesidad de beber, el crecimiento, las hormonas y la sensación de hambre. La enfermedad rara de los mil síntomas.

Os recomendamos que veáis la siguiente entrevista en la que gracias a las palabras de Aurora y María de los Ángeles pudimos conocer más sobre este síntoma que padece tanta gente.

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  1. Gracias x aportar información. Quisiera saber si existe algun tipo de appyo sicologico para la famioia de un afectado Mi nieta de 3 años es autista y Prader wiĺi La convivencia es de 24 horas incluso trabajan en la casa x la pa demia y mi hijo su esposa y mis otros dos nietos se estan viendo gravemebte afectados ppr la situscion Estoy desesperada. Gracias x contestar.

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